Solicitan al Departamento FORTALECER ACCIONES PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL DE ENFERMEDADES HUÉRFANAS Y ULTRA HUÉRFANAS Diputados escucharon la opinión ciudadana ante proyecto que crea Mesa Técnica.
Solicitan al Departamento
FORTALECER ACCIONES PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL
DE ENFERMEDADES HUÉRFANAS Y ULTRA HUÉRFANAS
Diputados escucharon la opinión ciudadana ante proyecto que crea Mesa Técnica.
Santiago de Cali, Valle del Cauca - Octubre 25 de 2016. Convencidas que sus pequeños hijos son “gotas diferentes pero gotas todas iguales”, una decena de madres acudieron a la jornada de participación ciudadana de la Asamblea Departamental para opinar sobre la iniciativa de crear por Ordenanza, la Mesa Técnica de Enfermedades Huérfanas y Ultra Huérfanas que impulsan los diputados Mariluz Zuluaga Santa y Ramiro Rivera Villa.
Maribel Beltrán y Claudia Lozano de la Fundación Vida, Sueños y Esperanzas, y Lady Plaza de la Red de Apoyo Vida, coinciden junto con sus compañeras de lucha en que la Mesa Técnica servirá “no para el futuro de los niños que hoy padecen estas enfermedades raras, sino para las nuevas generaciones que puedan llegar a sufrirlas”. Uno de los grandes obstáculos es que estas enfermedades son de alto costo “y las EPS no ayudan en procesos donde es clave la continuidad con clínicas de tercer y cuarto nivel”, lamentan las madres.
Para los asambleístas ponentes Mariluz Zuluaga Santa y Ramiro Rivera Villa, es urgente: 1. Apoyo en los programas sociales del Departamento para las madres de estos pacientes, ya que la mayoría son mujeres cabeza de hogar que renunciaron a sus trabajos para estar de lleno con sus hijos; 2. Que la Secretaría de Salud destine más recursos para el cubrimiento del No POS, teniendo en cuenta que casi todos los tratamientos y medicamentos no los cobija el plan obligatorio de salud; y 3. Inclusión en el Presupuesto 2017 de rubros para apoyar la Mesa Técnica y poner en marcha unidades productivas para las familias afectadas.
“La Mesa Técnica no va a solucionar el problema, pero si visibilizará la necesidad de recursos y aportará a dinamizar los procedimientos No POS”, reafirmó la diputada Mariluz Zuluaga Santa, al tiempo que el diputado Ramiro Rivera Villa indicó que uno de los propósitos de la Mesa Técnica es “visibilizar una problemática de salud pública que como Valle del Cauca ya ocupa el tercer lugar a nivel nacional”.
Según un censo realizado por el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia existen 13.168 personas diagnosticadas con una enfermedad huérfana. Entre estas: Déficit Congénito del Factor VIII (1.117), Miastenia Grave (839), Enfermedad de Von Willebrand (779), Estatura Baja por Anomalía Cualitativa de la Hormona de Crecimiento (559), Displasia Broncopulmonar (511), Fibrosis Quística (424), Esclerosis Sistémica Cutánea Difusa (408), Síndrome de Guillan Barré (392), Hipertensión Arterial Pulmonar Idiopática y/o Familiar (377) y Enfermedad de Von Willebrand Adquirida (281).
De acuerdo con el régimen de afiliación a salud, el 70.4% (9.032 casos) de los diagnósticos son del régimen contributivo, y por regiones se concentran en: Bogotá (2.142), Antioquia (1.175), Valle del Cauca (533 casos) y Santander (336). “Estamos ante un tema en que es fundamental generar ilusiones, esperanza y ganas de vivir, y no solo para los niños. Ustedes son unas madres valientes y estas enfermedades representan un gran reto para el entorno familiar”, destacó el diputado Julio César García Varela.
Frente a la iniciativa ordenanzal que recibió gran respaldo por parte de los integrantes de la comisión de Seguridad Social y Servicios Públicos, el Presidente de la Corporación Juan Carlos Garcés Rojas señaló que “el Estado está para respaldarlas y apoyarlas como madres en este difícil proceso, por eso hay que buscar rubros presupuestales que les brinden tranquilidad y tener el acompañamiento en la Mesa Técnica, por ejemplo, de la Secretaría de Desarrollo Económico y Competitividad para que puedan acceder a las acciones de emprendimiento”.